A Raríssimas (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras) apresenta, no dia 16 de Fevereiro, às 16:00 horas, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, o livro «Vidas raras”, uma obra que dá voz aos portadores de patologias raras.

 

A Raríssimas é uma associação que tem por objetivo apoiar doentes, famílias e todas aquelas pessoas que convivem de perto com as doenças raras.

 

A divulgação destas doenças e o apoio aos doentes e às famílias é um dos pilares de atuação desta associação, que procura prestar o melhor apoio possível na temática da (in)formação, tendo em conta a promoção da igualdade de direitos dos portadores de doenças raras e suas famílias, na divulgação de meios e recursos que permitam aos portadores de doenças raras a escolha, digna, do seu modo de vida, com interação no seu meio social e cultural, e na melhoria da coordenação entre técnicos, instituições nacionais das áreas de medicina, ensino, reabilitação e o setor associativo.

 

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os doentes raros representam 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil pessoas.

 

Fonte: Portal da Saúde

A Raríssimas (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras) apresenta, no dia 16 de Fevereiro, às 16:00 horas, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, o livro «Vidas raras”, uma obra que dá voz aos portadores de patologias raras.

 

A Raríssimas é uma associação que tem por objetivo apoiar doentes, famílias e todas aquelas pessoas que convivem de perto com as doenças raras.

 

A divulgação destas doenças e o apoio aos doentes e às famílias é um dos pilares de atuação desta associação, que procura prestar o melhor apoio possível na temática da (in)formação, tendo em conta a promoção da igualdade de direitos dos portadores de doenças raras e suas famílias, na divulgação de meios e recursos que permitam aos portadores de doenças raras a escolha, digna, do seu modo de vida, com interação no seu meio social e cultural, e na melhoria da coordenação entre técnicos, instituições nacionais das áreas de medicina, ensino, reabilitação e o setor associativo.

 

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os doentes raros representam 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil pessoas.

 

Fonte: Portal da Saúde