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I Conferência Nacional de Doenças Raras: «O Doente, a Investigação e a Política de Saúde» a 24 e 25 de Fevereiro em Lisboa

«Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», «O lobby dos doentes: sim ou não?» e «Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», são alguns dos temas que estarão em debate na I Conferência Nacional de Doenças Raras, organizadas pela Federação de Doenças raras de Portugal (Fedra) nos dias 24 e 25 de Fevereiro, no auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras.

Programa:

Dia 24 de Fevereiro – QUINTA-FEIRA

– 08h30-09h00: Abertura do Secretariado / Opening  secretariat

– 09h00-09h30: SESSÃO DE ABERTURA / OPENING SESSION

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

Rui Vilar, Presidente da Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation’s President

Ana Jorge, Ministra da Saúde – Health Minister

Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal – Portuguese First Lady

 – 09h30-11h00: CONFERÊNCIA / CONFERENCE: “Como a Europa assume os medicamentos órfãos” – “How Europe adopts orphan drugs”

Kerstin Westermark, Presidente do Comité de Medicamentos Orfãos, EMA

Debate: 30 min.

Presidente da mesa / Chairman: Pedro Pita Barros, Economista da Saúde / Health Economist

 

– 11h00: COFFE BREAK

– 11h30h-13h00: DEBATE: “Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS” – “National strategy and the future of Rare Diseases in the NHS”

José Robalo, Sub-Director da Direcção-Geral da Saúde – Deputy Director-General Directorate of Health

Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia, Lisboa – Genetics Service, D. Estefânia Hospital, Lisbon

Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa – New University, Lisbon

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairwoman: Marina Caldas, Jornalista de Saúde – Health Journalist

 

– 13h00: ALMOÇO LIVRE / FREE LUNCH

 

 – 14h30-16h00: CONFERÊNCIAS / CONFERENCES: “Três décadas de investigação em doenças raras” – “Three decades of research on rare diseases”

Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)

Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairman: António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

 

– 16h00: Coffee Break

 

 – 16h30-18h00: MESA-REDONDA / ROUND TABLE: “Investigação e as Doenças Raras” – “Rare Diseases and Research”

Pedro Alcântara da Silva, Instituto de Ciências Sociais, Lisboa – Social Sciences Institute, Lisbon

António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairwoman: Fernanda Ribeiro, jornalista – journalist

– 18h00-FINAL DOS TRABALHOS

 

Dia 25 de Fevereiro –  SEXTA-FEIRA

– 09h30-10h00:  Abertura do secretariado / Opening secretariat

– 10h00-11h30: DEBATE: “O lobby dos doentes: sim ou não?” – “Patient lobby: yes or no?” 

A. Correia de Campos, Ex-Ministro da Saúde – Former Portuguese Minister of Health

F. Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia – Portuguese Institute of Oncology

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

Debate: 30 min.

Presidente da mesa / Chairman: Augusto Madureira, Jornalista – Journalist

 – 11h30: Coffee Break

– 12h00-13h00: DEBATE: “Medicamentos órfãos à hora certa” – “Orphan drugs on time”

António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

Alberto Inez, Genzyme

Debate: 20 min.

Presidente da mesa / Chairman: Manuel Delgado, Gestor Hospitalar – Hospital Manager

– 13h00-ENCERRAMENTO DOS TRABALHOS

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

 

Mais informações:

FEDRA – Federação de Doenças Raras de Portugal

Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta

1300-003 LISBOA

Tel: 217786100

Fax: 217786099

Site: http://www.fedra.pt/

e-mail: paula.costa@fedra.pt

«Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», «O lobby dos doentes: sim ou não?» e «Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», são alguns dos temas que estarão em debate na I Conferência Nacional de Doenças Raras, organizadas pela Federação de Doenças raras de Portugal (Fedra) nos dias 24 e 25 de Fevereiro, no auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras.

Programa:

Dia 24 de Fevereiro – QUINTA-FEIRA

– 08h30-09h00: Abertura do Secretariado / Opening  secretariat

– 09h00-09h30: SESSÃO DE ABERTURA / OPENING SESSION

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

Rui Vilar, Presidente da Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation’s President

Ana Jorge, Ministra da Saúde – Health Minister

Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal – Portuguese First Lady

 – 09h30-11h00: CONFERÊNCIA / CONFERENCE: “Como a Europa assume os medicamentos órfãos” – “How Europe adopts orphan drugs”

Kerstin Westermark, Presidente do Comité de Medicamentos Orfãos, EMA

Debate: 30 min.

Presidente da mesa / Chairman: Pedro Pita Barros, Economista da Saúde / Health Economist

 

– 11h00: COFFE BREAK

– 11h30h-13h00: DEBATE: “Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS” – “National strategy and the future of Rare Diseases in the NHS”

José Robalo, Sub-Director da Direcção-Geral da Saúde – Deputy Director-General Directorate of Health

Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia, Lisboa – Genetics Service, D. Estefânia Hospital, Lisbon

Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa – New University, Lisbon

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairwoman: Marina Caldas, Jornalista de Saúde – Health Journalist

 

– 13h00: ALMOÇO LIVRE / FREE LUNCH

 

 – 14h30-16h00: CONFERÊNCIAS / CONFERENCES: “Três décadas de investigação em doenças raras” – “Three decades of research on rare diseases”

Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)

Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairman: António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

 

– 16h00: Coffee Break

 

 – 16h30-18h00: MESA-REDONDA / ROUND TABLE: “Investigação e as Doenças Raras” – “Rare Diseases and Research”

Pedro Alcântara da Silva, Instituto de Ciências Sociais, Lisboa – Social Sciences Institute, Lisbon

António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation

Debate: 30 min.

Presidente da Mesa / Chairwoman: Fernanda Ribeiro, jornalista – journalist

– 18h00-FINAL DOS TRABALHOS

 

Dia 25 de Fevereiro –  SEXTA-FEIRA

– 09h30-10h00:  Abertura do secretariado / Opening secretariat

– 10h00-11h30: DEBATE: “O lobby dos doentes: sim ou não?” – “Patient lobby: yes or no?” 

A. Correia de Campos, Ex-Ministro da Saúde – Former Portuguese Minister of Health

F. Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia – Portuguese Institute of Oncology

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

Debate: 30 min.

Presidente da mesa / Chairman: Augusto Madureira, Jornalista – Journalist

 – 11h30: Coffee Break

– 12h00-13h00: DEBATE: “Medicamentos órfãos à hora certa” – “Orphan drugs on time”

António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon

Alberto Inez, Genzyme

Debate: 20 min.

Presidente da mesa / Chairman: Manuel Delgado, Gestor Hospitalar – Hospital Manager

– 13h00-ENCERRAMENTO DOS TRABALHOS

Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President

 

Mais informações:

FEDRA – Federação de Doenças Raras de Portugal

Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta

1300-003 LISBOA

Tel: 217786100

Fax: 217786099

Site: http://www.fedra.pt/

e-mail: paula.costa@fedra.pt

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