I Conferência Nacional de Doenças Raras: «O Doente, a Investigação e a Política de Saúde» a 24 e 25 de Fevereiro em Lisboa
«Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», «O lobby dos doentes: sim ou não?» e «Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», são alguns dos temas que estarão em debate na I Conferência Nacional de Doenças Raras, organizadas pela Federação de Doenças raras de Portugal (Fedra) nos dias 24 e 25 de Fevereiro, no auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras.
Programa:
Dia 24 de Fevereiro – QUINTA-FEIRA
– 08h30-09h00: Abertura do Secretariado / Opening secretariat
– 09h00-09h30: SESSÃO DE ABERTURA / OPENING SESSION
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Rui Vilar, Presidente da Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation’s President
Ana Jorge, Ministra da Saúde – Health Minister
Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal – Portuguese First Lady
– 09h30-11h00: CONFERÊNCIA / CONFERENCE: “Como a Europa assume os medicamentos órfãos” – “How Europe adopts orphan drugs”
Kerstin Westermark, Presidente do Comité de Medicamentos Orfãos, EMA
Debate: 30 min.
Presidente da mesa / Chairman: Pedro Pita Barros, Economista da Saúde / Health Economist
– 11h00: COFFE BREAK
– 11h30h-13h00: DEBATE: “Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS” – “National strategy and the future of Rare Diseases in the NHS”
José Robalo, Sub-Director da Direcção-Geral da Saúde – Deputy Director-General Directorate of Health
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia, Lisboa – Genetics Service, D. Estefânia Hospital, Lisbon
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa – New University, Lisbon
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairwoman: Marina Caldas, Jornalista de Saúde – Health Journalist
– 13h00: ALMOÇO LIVRE / FREE LUNCH
– 14h30-16h00: CONFERÊNCIAS / CONFERENCES: “Três décadas de investigação em doenças raras” – “Three decades of research on rare diseases”
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairman: António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
– 16h00: Coffee Break
– 16h30-18h00: MESA-REDONDA / ROUND TABLE: “Investigação e as Doenças Raras” – “Rare Diseases and Research”
Pedro Alcântara da Silva, Instituto de Ciências Sociais, Lisboa – Social Sciences Institute, Lisbon
António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairwoman: Fernanda Ribeiro, jornalista – journalist
– 18h00-FINAL DOS TRABALHOS
Dia 25 de Fevereiro – SEXTA-FEIRA
– 09h30-10h00: Abertura do secretariado / Opening secretariat
– 10h00-11h30: DEBATE: “O lobby dos doentes: sim ou não?” – “Patient lobby: yes or no?”
A. Correia de Campos, Ex-Ministro da Saúde – Former Portuguese Minister of Health
F. Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia – Portuguese Institute of Oncology
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Debate: 30 min.
Presidente da mesa / Chairman: Augusto Madureira, Jornalista – Journalist
– 11h30: Coffee Break
– 12h00-13h00: DEBATE: “Medicamentos órfãos à hora certa” – “Orphan drugs on time”
António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
Alberto Inez, Genzyme
Debate: 20 min.
Presidente da mesa / Chairman: Manuel Delgado, Gestor Hospitalar – Hospital Manager
– 13h00-ENCERRAMENTO DOS TRABALHOS
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Mais informações:
FEDRA – Federação de Doenças Raras de Portugal
Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta
1300-003 LISBOA
Tel: 217786100
Fax: 217786099
Site: http://www.fedra.pt/
e-mail: paula.costa@fedra.pt
«Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», «O lobby dos doentes: sim ou não?» e «Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS», são alguns dos temas que estarão em debate na I Conferência Nacional de Doenças Raras, organizadas pela Federação de Doenças raras de Portugal (Fedra) nos dias 24 e 25 de Fevereiro, no auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras.
Programa:
Dia 24 de Fevereiro – QUINTA-FEIRA
– 08h30-09h00: Abertura do Secretariado / Opening secretariat
– 09h00-09h30: SESSÃO DE ABERTURA / OPENING SESSION
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Rui Vilar, Presidente da Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation’s President
Ana Jorge, Ministra da Saúde – Health Minister
Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal – Portuguese First Lady
– 09h30-11h00: CONFERÊNCIA / CONFERENCE: “Como a Europa assume os medicamentos órfãos” – “How Europe adopts orphan drugs”
Kerstin Westermark, Presidente do Comité de Medicamentos Orfãos, EMA
Debate: 30 min.
Presidente da mesa / Chairman: Pedro Pita Barros, Economista da Saúde / Health Economist
– 11h00: COFFE BREAK
– 11h30h-13h00: DEBATE: “Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS” – “National strategy and the future of Rare Diseases in the NHS”
José Robalo, Sub-Director da Direcção-Geral da Saúde – Deputy Director-General Directorate of Health
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia, Lisboa – Genetics Service, D. Estefânia Hospital, Lisbon
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa – New University, Lisbon
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairwoman: Marina Caldas, Jornalista de Saúde – Health Journalist
– 13h00: ALMOÇO LIVRE / FREE LUNCH
– 14h30-16h00: CONFERÊNCIAS / CONFERENCES: “Três décadas de investigação em doenças raras” – “Three decades of research on rare diseases”
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairman: António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
– 16h00: Coffee Break
– 16h30-18h00: MESA-REDONDA / ROUND TABLE: “Investigação e as Doenças Raras” – “Rare Diseases and Research”
Pedro Alcântara da Silva, Instituto de Ciências Sociais, Lisboa – Social Sciences Institute, Lisbon
António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian – Calouste Gulbenkian Foundation
Debate: 30 min.
Presidente da Mesa / Chairwoman: Fernanda Ribeiro, jornalista – journalist
– 18h00-FINAL DOS TRABALHOS
Dia 25 de Fevereiro – SEXTA-FEIRA
– 09h30-10h00: Abertura do secretariado / Opening secretariat
– 10h00-11h30: DEBATE: “O lobby dos doentes: sim ou não?” – “Patient lobby: yes or no?”
A. Correia de Campos, Ex-Ministro da Saúde – Former Portuguese Minister of Health
F. Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia – Portuguese Institute of Oncology
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Debate: 30 min.
Presidente da mesa / Chairman: Augusto Madureira, Jornalista – Journalist
– 11h30: Coffee Break
– 12h00-13h00: DEBATE: “Medicamentos órfãos à hora certa” – “Orphan drugs on time”
António Vaz Carneiro, CEMBE da FMUL – Center for EBM, Faculty of Medicine University of Lisbon
Alberto Inez, Genzyme
Debate: 20 min.
Presidente da mesa / Chairman: Manuel Delgado, Gestor Hospitalar – Hospital Manager
– 13h00-ENCERRAMENTO DOS TRABALHOS
Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA – FEDRA’s President
Mais informações:
FEDRA – Federação de Doenças Raras de Portugal
Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta
1300-003 LISBOA
Tel: 217786100
Fax: 217786099
Site: http://www.fedra.pt/
e-mail: paula.costa@fedra.pt
