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Recém-criada associação APMP luta pela qualidade de vida dos doentes com Mielofibrose

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Desde março de 2012 que a Associação de Pacientes com Mielofibrose em Portugal, sedeada no Algarve, ajuda os doentes com esta patologia rara e os seus familiares, prestando informação e esclarecendo dúvidas sobre a doença. A Mielofibrose atinge 2 em 100.000 indivíduos por ano, de acordo com números mais recentes, pertence ao grupo de doenças oncológicas e ainda não tem cura.

 

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Desde março de 2012 que a Associação de Pacientes com Mielofibrose em Portugal, sedeada no Algarve, ajuda os doentes com esta patologia rara e os seus familiares, prestando informação e esclarecendo dúvidas sobre a doença. A Mielofibrose atinge 2 em 100.000 indivíduos por ano, de acordo com números mais recentes, pertence ao grupo de doenças oncológicas e ainda não tem cura.

 

Mesmo com a noção clara de que ainda não existe uma cura para esta doença do foro oncológico, há quem mantenha o espírito positivo e de luta para ajudar a esclarecer o público em geral sobre a patologia, para que esta possa ser diagnosticada corretamente, o mais cedo possível, e assim melhorar a qualidade de vida também dos outros doentes.

 

A Presidente da Associação de Pacientes com Mielofibrose em Portugal (APMP), Sónia Chamberlain, foi diagnosticada com Mielofibrose em 2010, numa «fase tardia» como a própria nos explica. Sendo uma utente com o hábito de procurar respostas, fez todos os esforços para descobrir informação sobre a patologia. «Passei as “passas do Algarve” para perceber qual era esta doença», conta.

 

A doença é habitualmente descoberta em exames de rotina e atinge tendencialmente pessoas perto do 60 anos de idade. «A médula óssea deixa de produzir as suas células normais e torna se fibrosa, como se fosse palha», explica Sónia Chamberlain, acrescentando que «a quimioterapia para se poder fazer um transplante é única solução, mas a pessoa tem de ser jovem porque a dose de quimioterapia é muito forte».

 

Como era «impraticável» fazer as viagens até ao Instituto Português de Oncologia (IPO) em Lisboa, onde lhe tinha sido diagnosticado a patologia, Sónia Chamberlain procurou ajuda e tratamento no Serviço de Hematologia no Hospital de Faro. Os adjetivos positivos sobre a ajuda obtida pela doente naquela unidade hospitalar parecem não ter fim. «O nosso Serviço Nacional de Saúde é extraordinário», expressa. «O Hospital de Faro está cotado a nível internacional como muito bom. Eu não saía do Algarve por nada», sublinha, elogiando o trabalho da hematóloga Dra. Ana Macedo e da sua equipa.

 

Apesar de lhe ter sido dado «dois a três anos de vida» na altura do diagnóstico, Sónia Chamberlain, demonstra ser uma pessoa de muita resistência a nível psicológico e físico, de um grande otimismo e com um enorme espírito de luta. Neste momento existe um grupo de doentes integrados em ensaios clínicos de uma nova terapêutica chamada Jakavi® (INC424, ruxolitiniba), que se encontra validada enquanto tratamento a nível europeu pelo organismo europeu de medicamentos (European Medicines Agency) desde o início de dezembro de 2012.

 

Os dados de fase III dos estudos COMFORT-I e COMFORT-II, na Mielofibrose, mostram que o tratamento resultou em reduções prolongadas do tamanho do baço, melhorou a qualidade de vida e aumentou a sobrevida em comparação ao placebo ou a melhor terapia disponível, segundo os resultados do estudo publicados em março deste ano na revista New England Journal of Medicine.

 

Os sintomas de anemia, de fraqueza, de perda de peso, de suores noturnos, de dores ósseas e de inchaço do baço que já se evidenciaram, diminuíram. «Minimiza os sintomas e dá-nos qualidade de vida, o que é importante na oncologia. Vamos esperar que em breve esteja disponível para tratar os doentes».

 

A terapia medicamentosa tem vindo a ser desenvolvida por uma equipa científica sob a liderança do Dr. Verstovsek, professor associado de medicina do University of Texas M.D. Anderson Cancer Center, em Houston, Texas. E a médica hematologista Dra. Ana Macedo, «cientista e amiga» nas palavras de Sónia Chamberlain, tem seguido a pesquisa do colega nos Estados Unidos e de outros.

 

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Sónia Chamberlain mostra-se otimista em relação ao futuro. «Não é uma cura mas é uma luz no fundo do túnel», realça. «Estou com mais forças. Dá mais qualidade de vida».

 

«Os resultados dos testes do sangue têm sido bons», afirma Sónia Chamberlain. «Passaram dois anos e meio e sinto me bem. Mas é sem dúvida uma doença que tem um grande impacto e transtorna. Atira para o chão qualquer pessoa. Sei o que eu passei, e não quero que mais ninguém neste país passe pelo mesmo», reforça.

 

Foi com esta vontade de ajudar e lutar também para o bem-estar do outro que nasceu a ideia de criar a Associação de Pacientes com Mielofibrose em Portugal. É uma Associação sem fins lucrativos, com sede em Santa Bárbara de Nexe (Distrito de Faro), na casa da Presidente da APMP, e é a primeira dedicada a esta doença no país.

 

Com muito tempo dedicado a esta causa, a Presidente da APMP pretende organizar eventos para dar visibilidade à doença. «O ano passado fizemos um rally entre amigos e a verba conseguida reverteu a favor da APMP. No Dia Mundial de Luta contra o Cancro (4 de fevereiro), a APMP vai organizar uma caminhada e um almoço para difundir a informação sobre a doença», conta.

 

Também tem a ambição de trabalhar em conjunto com os Agrupamentos de Centros de Saúde e os hospitais, mais especificamente com os serviços Oncológicos e respetiva comunidade médica da especialidade. A Presidente da APMP não pára e quando a saúde lhe permite viaja para falar sobre a doença em palestras e em congressos a nível nacional e internacional.

 

A nova associação ainda só tem um membro oficialmente registado mas já foi contactada por mais de vinte pessoas, doentes e familiares, que abordam a associação com perguntas «pela internet e pelo telefone».

 

«O português é um coração com duas pernas», diz Sónia Chamberlain relativamente às ligações pessoais que se têm vindo a criar neste âmbito de entreajuda. E quando aparecem pessoas que necessitam de apoio psicológico para lidar com a situação pessoal ou de um familiar, são encaminhadas para uma psicóloga no Hospital de Faro, outra dos «profissionais de saúde extraordinários» do SNS, no ver da Presidente da APMP que intervêm nesta área.

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